Каждый раз, когда он был маленьким ребенком, и он падал, нам приходилось идти в больницу. Между его первым днем рождения и, примерно, шестым днем рождения мы должны были ежедневно ходить в больницу.
Гемофилия может быть существенным бременем для людей с этим заболеванием и тех, кто за ними ухаживает. Одной из самых больших проблем для человека с гемофилией А является уравновешивание его состояния с повседневной жизнью.
У людей, живущих с гемофилией А, имеется либо отсутсвие, либо недостаток белка свертывания крови, называемого фактором VIII. Это означает, что их кровь не сгущается должным образом, что может приводить к неконтролируемому кровотечению.
~ 320 000 человек во всем мире страдают гемофилией А. Существует много заблуждений относительно этого редкого забол евания крови.
Наличие гемофилии означает примирение с ограничениями, вызванными состоянием, многие из которых связаны с физической активностью, такой как контактные виды спорта.
Я стараюсь делать то, что могу, и не слишком зацикливаюсь на том, что не могу сделать. И это для меня своего рода девиз по жизни.
Не все кровотечения вызваны внешними травмами. У некоторых людей возникают спонтанные кровотечения в суставы, которые могут быть чрезвычайно болезненными и приводить к долгосрочному повреждению.
Мы могли бы сравнить наши поврежденные суставы с состоянием суставов человека, которому 70 или 80 лет.
Несмотря на достигнутый прогресс в лечении гемофилии А, клинические проблемы остаются.
человек с тяжелой гемофилией А вырабатываются ингибиторы или антитела, которые распознают фактор VIII как чужеродный и мешают ему работать.
Люди с гемофилией А нуждаются в новых вариантах лечения, которые уменьшали бы количество и тяжесть кровотечений, решали бы проблему возникновения ингибиторов и предлагали бы более удобный способ приема.
В Roche мы рассматриваем наши отношения с этим сообществом как партнерство, которое, мы надеемся, изменит то, каким образом люди с гемофилией A могут жить своей жизнью.
На данный момент профилактика предлагает защиту от кровотечений, но в этой защите все еще вершины и впадины.
В конечном счете, люди с гемофилией А должны чувствовать, что они защищены сверх минимального уровня, и что эта защита поддерживается, чтобы они могли жить каждый день без беспокойства из-за риска кровотечения.