Täna, 17. aprillil tähistatakse üleilmselt hemofiiliapäeva, mille eesmärk on kummutada müüte ja kasvatada teadlikkust hemofiiliast ning teistest veritsusega seotud haigustest. Teemale tähelepanu juhtimiseks värvuvad üle maailma punaseks mitmed hooned ja maamärgid, sh Eestis Tallinna Teletorn, Vabaduse väljak, Tartu kaarsild ja Kuressaare suursild.
Tänavuse hemofiiliapäeva fookuses on veritsushäiretest rääkimise läbi haigusteadlikkuse tõstmine. Haigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne profülaktilise ravi kättesaadavus tagab hemaofiiliahaigele normaalse elu ja see on eesmärk.
Hemofiilia on üks sagedasemaid veristushäireid, mille puhul inimese veri ei hüübi korralikult. Haigusega kaasnevad raskekujulised kontrollimatud verejooksud, ka sisemised, mis võivad jääda märkamatuks. „Kuna selle haiguse puhul võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas ning need ei pruugi olla silmaga nähtavad, siis on haiguse õigeaegne ravi ja traumade ennetamine patsiendi tervise ning ohutuse seisukohast ülioluline,“ rõhutas Eesti Hemofiiliaühingu liige Killu Kaare.
Sagedasemad verejooksud on hemofiilia puhul lihaste ja liigeste sisesed ning kujutavad tervisele suurt ohtu. Lisaks valule võivad taoliste verejooksude tagajärjel tekkida krooniline turse, deformatsioonid, pikaajalised liigesekahjustused ja halveneda liikumisvõime. Kui veri jõuab elutähtsatesse organitesse, näiteks ajju, võib verejooks osutuda ka eluohtlikuks. Seetõttu on haiguse õigeaegne avastamine ja profülaktiline ravi ülioluline.
Haiguse diagnoosimisele soovitakse tänase hemofiiliapäevaga ka suuremat tähelepanu pöörata, sest kuigi rahvusvahelist statistikat arvestades elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, on diagnoosi neist saanud veidi üle poole. Kaare sõnul peitub üks põhjus levinud müüdis, et tegemist on üksnes päriliku haigusega. „Kuigi hemofiilia on tõepoolest enamikel juhtudel pärilik, ilmneb ligi kolmandik hemofiilia juhtudest peredes, kus varem pole teadaolevalt haigust esinenud,“ tõdes Kaare.
Taolisi müüte levib hemofiiliaga seoses teisigi. Näiteks eeldatakse, et hemofiilikute jaoks on iga verejooks, ka noaga sõrme lõikamine, eluohtlik ning hemofiilikute eluiga peetakse ekslikult oodatavast lühemaks. Ühtlasi on ajalooliselt välja kujunenud arusaam, et tegemist on üksnes sinivereliste tõvega, sest üheks kuulsaimaks hemofiilikuks oli Inglismaa kuninganna Victoria, kes kandis haiguse edasi oma lastele ja lastelastele, kelle kaudu jõudis haigus omakorda teistesse Euroopa kuningakodadesse.
Kaare sõnul soovitakse hemofiiliapäeval just taolisi valearvamusi ümber lükata ja julgustada inimesi oma tervist rohkem jälgima. „Tänapäevane profülaktiline ravi võimaldab hemofiilikutel elada täisväärtuslikku elu – hemofiilik võib olla füüsiliselt aktiivne, teha sporti, saada lapsi ning tema eluiga on võrreldav teiste inimeste omaga. Inimesed ei ole sellest aga tihtipeale teadlikud ning seetõttu kipub haigus olema ka aladiagnoositud,“ tõdes ta.
Eesti Hemofiiliaühingu puhul on tegemist vabatahtliku mittetulundusühinguga, mis koondab hemofiiliahaigeid ja teisi verehüübimishäiretega inimesi ning nende perekonnaliikmeid.
Rohkem infot ühingu tegemiste kohta leiab Eesti Hemofiiliaühingu veebilehelt või Facebookist.
Sagedasemad sümptomid, mis viitavad hemofiiliale:
Kerge sinikate ja verevalumite teke
Haavad veritsevad ebaloomulikult kaua ka väikese trauma tõttu
Sagedased ninaverejooksud
Iseeneslikud verejooksud liigestesse ja lihastesse (nendega kaasneb valu ja turse liigestes)
Vere eritumine väljaheite ja uriiniga (põhjuseks võivad olla sisemised verejooksud soolde või kuseteedesse)
Rohke ja pikk menstruatsiooniaegne verekaotus, mis võib viidata teisele veritsushaigusele, von Willembrandi tõvele (erilist tähelepanu tuleb pöörata, kui suguvõsas esineb sarnane probleem)